Мы дома...

А тем как писать пост включил музыку в Яндексе на фон, сначала заиграл
"Forever young"
Затем
"One of us" у Джоан Осборн
Знаки? Хотя я теперь их везде вижу...

В прошлый понедельник были относительно хорошие новости, что мы продолжим химию и что шансы ещё есть. Но уже к вечеру я заметил что Сенька улыбается и смеётся только половиной лица. Подумал что это он так балуется, но быстро понял что он просто не может пошевелить правой половиной лица.
На следующий день сделали ряд анализов и выяснилось что у нас рецидив Нейролейкоза, то есть снова появились бласты в ликворе. А ведь до этого мы делали в голову химию, при том что там уже бластов не было. Значит остатки тех что затаились где-то там, уже устойчивы к этой химии. А другой, которую можно вводить в мозг попросту не существует.
Мы признаны неизлечимыми и отправлены домой на паллиативное лечение. Паллиатив - облегчение страданий и продление жизни насколько это возможно, если кто не знает.
Даже не добрались до трансплантации костного мозга.
Перед тем как уехать нам сделали химию в голову все равно, но всё в тех же паллиативных целях.

Было целое испытание с путешествием домой, так как мы оказались в аэропорту ровно в тот день когда на Москву обрушилась та самая метель. Рейс откладывался и откладывался до самого вечера, потом его перенесли на следующий день и нас поселили в отель Hilton, стоящий напротив Внуково. Думаю не надо объяснять как тяжело мотаться с ребенком в тяжёлом состоянии по аэропорту, да с двумя рюкзаками ручной клади, плюс приключения с багажом, так как там были все таблетки нужные нам к ночи и следующему утру.
На следующий день рейс откладывался ещё часа 4 пока не выяснилось что наш самолёт ЗАМЁРЗ в Курске. Затем он все таки прилетел, нас в него посадили, простояли минут 40, потом испортилась погода в нашем городе и наш вылет снова отложился, а нас снова переместили в аэропорт. Благо дали ваучеры на еду и напитки. Затем наш рейс просто отменили...
Благо пара моих земляков решили ехать в соседний к нам город на поезде и я увязался за ними. Пока я тащил чемоданы по Москве, Сенька терпеливо и молча шел за руку с незнакомой тётей. Поздним вечером мы таки сели на поезд, а следующим утром нас забрали друзья на машине и к обеду мы были дома.

И вот мы дома... Играем в игрушки, конструкторы, планшет и телефон, сегодня даже в ноутбуке в 4 руки играли. Но от старых добрых времён отличает осознание, что это скоро кончится. Навсегда.
Я жду ответа из Израиля и Германии, вдруг... Но надежды нет, если честно. Не придумала наука ничего нового для Т-клеточного лейкоза... Тем более нейролейкоза ..
Пока он чувствует себя хорошо, и находясь с ним я не чувствую плохого. Но как только отлучусь...
Я не знаю как жить дальше... Мне и сейчас то ничего не хочется. Но Сенька ничего не понимает из этого и я ему ещё нужен. Пока он здесь.
Сегодня он повернулся ко мне и сказал:"я хочу вырасти большим, сильным, умным и красивым"...
Но он останется FOREVER YOUNG...

Спасибо всем кто был с нами все это время, интересовался, волновался за нас. Но похоже это ВСЁ.
До связи. Наверное.
nekto.me https://nekto.me +7 (927) 2893774
жалоба
| | Комментариев: 11
    Новых комментариев: 0
  1. 0
    Мне кажется, его ещё можно спасти, в нормальной клинике, в институте над вами просто опыты проводили, надо искать спонсора и сделать трансплантацию!
    Написал аноним
  2. 0
    Это невыносимо. Как же так? Почитаешь и думаешь, какие надуманные наши проблемы.
    Написал аноним
  3. +1
    Держитесь. Мое сердце разрывается от боли(
    Написал аноним
  4. 0
    После кучи неприятностей судьба просто обязана дальше подкинуть тебе море счастья. Иначе это несправедливо.
    Написал аноним
  5. 0
    Хочется помочь, очень, но не знаю чем. Разделяю вашу боль и сочувствую. Вы сильные, оба.
    Написал аноним
  6. 0
    Какой-то злой рок преследует тебя, почему так?
    Написал аноним
  7. 0
    А что же с трансплантацией?
    Мирный: В костном мозге ещё остались лейкозные бласты (MRD был 2,7% по последнему анализу), сначала нужно было добить их, иначе бы они заполнили опустошенный до нуля перед пересадкой костный мозг. А тут присоединился устойчивый к химии нейролейкоз.
    Начинать следующий блок химии бесполезно, он просто вгонит нас в аплазию из которой будет уже не выбраться.
    Написал аноним
  8. 0
    Чёрт.
    Мне очень жаль.
    Чудеса бывают, мне вчера рассказывали. Молись.
    Написал аноним
  9. +1
    Мне очень жаль. Всё что в голову приходит - только не уходи сам.
    Написал аноним
  10. 0
    страшно вам сочувствую.
    нет слов это выразить.
    желаю вам обоим побольше сил.
    Написал Dmitry
  11. 0
    Ты останешься?
    Написал аноним